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Behinderter Frauen: Die Schriftstellerin Ursula Eggli


Die Schriftstellerin Ursula Eggli
(geb. 1944)

Von Anneliese Mayer

Als sie noch ein kleines Kind war, wurde ihr die Diagnose „Progressive spinale Muskelatrophie" gestellt. Die Ärzte prophezeiten ihr, dass sie nicht älter als 20 Jahre würde. Vor drei Monaten hat sie nun ihren 60. Geburtstag gefeiert - quicklebendig und unternehmungslustig wie immer! Bevor am Wochenende die große Feier bei ihr zu Hause stattfand, unternahm sie noch eine Reise nach Venedig. So kennt man/frau sie: voll Lebensenergie und Zuversicht, viel unterwegs (auf Reisen, bei Lesungen, bei Veranstaltungen zum Thema „Behinderung") und immer neue Ideen und Geschichten im Kopf. Am 16. November 1944 wird Ursula Eggli als Älteste von drei Geschwistern in der Frauenklinik Winterthur geboren. Seit Generationen waren die Egglis in Dachsen, einem kleinen Dorf am Rheinfall, ansässig. Erwin, ihr Vater, war Arbeiter und der Sozialdemokratischen Partei verbunden. Ihre Mutter Frieda war die älteste Tochter eines Bauern und hatte aufgrund einer Kinderlähmung einen Klumpfuß. Wie viele Frauen ihrer Zeit war sie schon als junges Mädchen in Stellung gekommen, hatte den Haushalt bei fremden Leuten geführt und schließlich eine Lehrstelle als Kinderschneiderin gefunden. Sie war viel herumgekommen in ihrer schweizer Heimat, bis sie schließlich in einer Bindfadenfabrik den Soldaten Erwin kennen lernte und heiratete.

Das „Urseli" ist ein hübsches, aufgewecktes Kind mit blonden, glatten Haaren, das nicht so recht das Laufen lernen will. Einige Leute wissen es besser und meinen, sie wäre zu faul. Es dauert einige Zeit, bis ein Arzt gefunden wird, der weiß, was mit dem Kind los ist: das „Urseli" hat Muskelschwund. Die Eltern versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Weitgehend in die dörfliche Gemeinschaft integriert, wächst Ursula heran. Sie sitzt in einem Kinderwagen und wird von den Nachbarskindern oder ihrem zwei Jahre jüngerem Bruder Daniel durch die Gegend geschoben. Es kommt aber auch oft vor, dass sie allein ist. Dann beschäftigt sie sich mit Lesen oder erfindet Geschichten; denn sie blüht vor Phantasie. Die Dorfschule besucht Ursula drei Jahre lang. Sie ist in ihrem Jahrgang das einzige Mädchen unter 24 Jungs. Die Eltern bringen sie jeden Tag ins Schulgebäude und holen sie wieder ab. Als sie neun ist, kommt sie in ein Heim für behinderte Kinder.

Der Heimaufenthalt wird damit begründet, dass sie zu belastend für die Schule wäre. Inzwischen ist auch ihr jüngster Bruder Christoph geboren, der die gleiche Behinderung wie Ursula hat. Die Mutter hat Diabetes bekommen und wird im Alter erblinden. Die Jahre vergehen. Ursula beendet die Schule und lebt einige Zeit zuhause. Sie ist eine sehr aufgeschlossene junge Frau, lernt andere behinderte Menschen kennen und hat Kontakte zu jungen Leuten ohne Behinderung. Sie ist vorneweg dabei, als Anfang der siebziger Jahre in der Schweiz ein CeBeeF (Club Behinderter und ihrer Freunde) nach deutschem Vorbild gegründet wird. Und da es die Zeit der Alternativbewegung ist, gründet sie mit ihren Freundinnen und Freunden eine Wohngemeinschaft.

1977 erscheint ihr erstes Buch mit dem Titel „Herz im Korsett'. In Form eines Tagebuchs schildert sie ihre Erlebnisse mit und in der WG. Von Bedeutung ist jedoch, dass in diesem Buch erstmalig die Situation einer behinderten Frau beschrieben wird, die den herkömmlichen Erwartungen an die Rolle einer Frau als (Sexual-)Partnerin und Mutter nicht entspricht. Offen spricht Ursula Eggli von ihren Gefühlen und Empfindungen als Frau, die ihre Sexualität leben möchte und auf enge Grenzen stößt. Sie macht die Erfahrung, dass eine behinderte Frau von der Gesellschaft als sexuelles Neutrum betrachtet wird. „Herz im Korsett" ist ein Meilenstein in der Geschichte der Behinderten-/Frauenbewegung.

Auch in dem später folgenden Film „Behinderte Liebe", an dem Ursula Eggli neben ihrem Bruder und Aiha Zemp mitwirkt, wird die Sexualität behinderter Menschen zum Thema macht und die gesellschaftliche Auseinandersetzung damit einfordert. Ursula Eggli hat sich Anfang der achtziger Jahre zu einer Behindertenaktivistin entwickelt. Sie veröffentlicht in Behindertenzeitschriften, ist bei Protestaktionen und Demonstrationen dabei, hält Vorträge und fordert gemeinsam mit anderen behinderten Menschen ihre Rechte ein. Neben ihren politischen Aktivitäten macht es ihr viel Spaß, Ferienlager für Kinder mit Muskelschwund mitzuorganisieren. Sie schreibt weiter: Freakgeschichten und Märchen, in denen die bekannten Figuren (Rotkäppchen, Schneewittchen usw.) behindert sind.

Ursula verliebt sich in eine Frau. Die Beziehung dauert sechs Jahre und gemeinsam unternehmen sie viele Reisen um die halbe Welt. Ursula ist mit dabei, als sich Anfang der neunziger Jahren behinderte Lesben und Schwule im Waldschlösschen bei Göttingen regelmäßig treffen, um sich gegenseitig über Diskriminierungen auszutauschen und an die Öffentlichkeit zu treten. Auch hier wird von ihr wieder ein Tabu gebrochen.

Heute ist Ursula Eggli Vizepräsidentin des Schweizer Netzwerks behinderter Frauen „Avanti Donne". Sie lebt in Bern in einem großen Haus mit Garten, bekommt täglich vier Stunden Assistenz durch einen Pflegedienst und organisiert die übrige Hilfe, die sie braucht, durch Freunde und Nachbarn. Obwohl sie aufgrund ihrer Behinderung kaum noch mit dem Computer schreiben kann, veröffentlicht sie regelmäßig Kinderbücher, Märchen und vor kurzem einen Briefwechsel mit einer behinderten Frau. In einem lnterview für die Ausstellung der „Imperfekte Mensch' (2000-2001 in Dresden) hat Ursula Eggli über ihre Behinderung folgende Feststellung getroffen: „Ich hätte vielleicht ein sehr langweiliges Leben, wenn ich nicht behindert wäre. (...) Die Behinderung hat mein Leben sehr spannend gemacht, und ich denke, die Behinderung hat mich auch dazu gebracht. Sachen zu überdenken, die ich sonst nicht überdenken würde, weil ich keine Veranlassung dazu hätte. (...) Ich lebe nun einmal mit diesem Körper und ich bin mit diesem Körper sehr zufrieden, auch wenn er immer schwächer wird."

Aus: Weiberzeit Nr. 6, Januar 2005, Seite 8


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