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Behinderte Frauen und Gentests


Gendiagnostik

Keine Gentests ohne Zustimmung der Betroffenen!


Erwartungen an ein Gendiagnostikgesetz

In der letzten Zeit wird in der Öffentlichkeit immer mehr über Gentests gesprochen. Neben Diskussionen um den sogenannten „genetischen Fingerabdruck“ zur Aufdeckung von Straftaten, wird zum Beispiel über Gentests im Zusammenhang mit ArbeitgeberInnen und Versicherungen sowie über Vaterschaftstests diskutiert. Der Zeitpunkt für die öffentliche Diskussion ist gut gewählt, denn es ist bekannt, dass die Bundesregierung bald ein Gendiagnostikgesetz vorlegen wird.

Aus Sicht behinderter und chronisch kranker Frauen ist dieses Gesetz durchaus von großem Interesse. Denn es wird aller Voraussicht nach u. a. Regelungen zur Pränataldiagnostik und zu prädiktiven Gentests beinhalten. Aus diesem Grund hat das Weibernetz einige Positionen zum geplanten Gentestgesetz formuliert.

Regeln zur Nutzung der Pränataldiagnostik

Wir vom Weibernetz treten dafür ein, dass die Selbstverständlichkeit der Angebote der Pränataldiagnostik hinterfragt und eingeschränkt werden muss. Weil schwangere Frauen mit Behinderung generell erst einmal als „Risikoschwangere“ eingestuft werden, sind sie im besonderen Maße von den vorgeburtlichen Untersuchungen der Pränataldiagnostik betroffen. Für alle pränataldiagnostischen Tests gilt, dass sie unabhängig von den Möglichkeiten der Therapierbarkeit pränatal erkannter Krankheiten oder Behinderungen durchgeführt werden. Entsprechend besteht die „Lösung“ bei einem auffälligen Befund in den meisten Fällen in der Entscheidung, die Schwangerschaft fortzuführen oder abzubrechen. Um unter anderem diesen Konflikt, der aus pränatalen Tests resultieren kann, zu verdeutlichen, muss aus unserer Sicht künftig jede Schwangere vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Diagnostik eine Aufklärung und Beratung durch den Arzt oder die Ärztin über Chancen und Risiken der jeweiligen Methode bekommen. Vor jedem Test muss die schwangere Frau ihre freiwillige Einwilligung geben. Zusätzlich muss sie auf eine psychosoziale Beratung hingewiesen werden. Dieser Hinweis ist vor dem Angebot der Diagnostik und insbesondere nach auffälligen Befunden wichtig, um die Frau in der konfliktreichen Entscheidung zu unterstützen.

Prädiktive Gentests

Postnatale prädiktive Gentests dienen dazu, die Wahrscheinlichkeit für eine Veranlagung genetisch bedingter Erkrankungen zu errechnen. Ihre Aussage betrifft nicht nur die getestete Person selber, sondern auch ihre leiblichen Familienmitglieder. Im Falle eines diagnostizierten Brustkrebsrisikos betrifft die Aussage z.B. sowohl die getestete Frau als auch ihre Mutter, Schwester oder Tochter. Das Ergebnis des Tests kann die Familien- und Lebensplanung all dieser weiblichen Verwandten beeinflussen und Ängste auslösen. Aus diesem Grund müssen bei prädiktiven Gentests folgende Aspekte beachtet und geregelt werden:

• Das Recht auf Nichtwissen der Einzelperson und Angehöriger ist zu schützen.
• Prädiktive Gentests müssen immer als Einzelfalldiagnostik durchgeführt werden. Von Gruppenscreenings ist abzusehen.
• Jedem Gentest muss freiwillig zugestimmt werden. Um diese individuelle Zustimmung zu ermöglichen, bedarf es neben der Aufklärung des Arztes oder der Ärztin dem Hinweis, eine unabhängige psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen zu können. In jedem Fall muss abgewogen werden, ob der Vorteil für die einzelne Person auch dann überwiegt, wenn die Betroffenheit der leiblichen Familienmitglieder mit einbezogen wird. Im Falle des Beispiels zur Testung eines Brustkrebsrisikos der Mutter, muss das Recht des Nichtwissens ihrer Tochter ebenfalls beachtet werden.
• Testergebnisse dürfen nicht zu einer genetischen Diskriminierung auf dem Arbeitsmarkt und bei Versicherungen führen. Sie dürfen weder eingefordert noch verwendet werden. Dieser Punkt ist für behinderte Frauen besonders relevant, weil sie aufgrund ihrer verminderten Erwerbschancen im besonderen Maße auf private Altersvorsorge angewiesen sind.

Vaterschaftstests

Derzeit wird viel Wirbel um das Recht auf Vaterschaftstests gemacht. In Zweifelsfällen, in denen Männer heimlich nachprüfen lassen, ob sie der „Erzeuger“ sind, liegt ein Konflikt vor, der nicht durch diesen Test zu lösen ist. Es muss die Frage gestellt werden, was passiert, wenn sich herausstellt, dass der Vater nicht der biologische Vater des Kindes ist. Von dem Ergebnis eines Vaterschaftstests sind ggf. alle Beteiligten betroffen. Entsprechend begrüßen wir ein derzeit diskutiertes Verbot des heimlichen Vaterschaftstests. Es müssen alle Betroffenen in die Entscheidung einbezogen werden und ihre Zustimmung geben. Ansonsten können die Mutter und das Kind in erhebliche psychosoziale Konflikte gebracht werden.

Als bundesweite Interessenvertretung behinderter Frauen des Weibernetz e.V. fordern wir die politisch Verantwortlichen zur Berücksichtigung der frauen und behindertenrelevanten Punkte bezüglich eines Gendiagnostikgesetzes auf.

Martina Puschke

Aus: Weibernetz, Nr.6, Januar 2005, Seite 1


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