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Überblick: persönliche Assistenz



Isolde Hauschild - selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz

von Elke Bartz

Noch ein letztes Zurechtzupfen der Bluse, schnell die Jacke drüberziehen und raus geht es. Draußen vor dem Haus wartet der Fahrdienst, um Isolde Hauschild nebst Begleiterin zum Leipziger Gewandhaus zu bringen. Der "Messias" von Händel steht auf dem Programm. Es ist ein ganz normaler Donnerstagabend, an dem Hunderte von Besuchern in das berühmte Konzerthaus strömen.

Was die anderen Gäste nicht wissen können: Für Isolde Hauschild beginnen solche Unternehmungen erst langsam zur Selbstverständlichkeit zu werden. Noch vor drei Jahren hätte sie nicht geglaubt, einfach mal das Programm des Gewandhauses anzuschauen, die Karten reservieren zu lassen und dann die Vorstellung zu besuchen können. Solche Aktivitäten waren damals einfach unmöglich, denn die Leipzigerin lebt mit einer Muskelerkrankung. Sie ist dem zu Folge rund um die Uhr auf personelle Hilfen angewiesen. Und die hatte sie damals nicht im notwendigen Umfang. Ihre Begleiterin auf dem Weg ins Gewandhaus ist daher nicht etwa eine Freundin oder Verwandte, sondern ihre Assistentin, als sie sich den "Messias" anschauen will.

Zur Vorgeschichte:

Bis 1994 war Isolde Hauschilds Welt einigermaßen in Ordnung. Sie lebte mit ihrer Schwester, die die gleiche Muskelerkrankung hat und ihren Eltern zusammen in einer Wohnung. Die notwendigen Hilfen erhielten die beiden Schwestern ausschließlich durch ihren berufstätigen Vater und die Mutter. Das hieß, gegenseitige Rücksichtnahme aller Beteiligten, Zurückstellen der eigenen Wünsche und Bedürfnisse. Die Eltern konnten nichts ohne die Töchter unternehmen, weil diese stets auf Hilfe angewiesen waren und umgekehrt. "Ich habe das nie als besonders schrecklich empfunden, weil ich nichts anderes kannte. In der DDR gab es ja auch nur die Möglichkeit, Hilfen entweder von Verwandten und Freunden zu bekommen, oder, wenn man erwachsen war und keine private Hilfe bekam, in ein Feierabendheim zu gehen", erzählt die Mittdreißigerin.

Mit dem "anheimelnden" Begriff Feierabendheim wurden in der DDR die Altenheime bezeichnet. Einrichtungen speziell für junge behinderte Menschen gab es nicht, geschweige denn eine ambulante Infrastruktur, die eine selbstbestimmte Lebensführung ermöglicht hätte. Noch heute erinnert sich Isolde Hauschild wie an einen Alptraum an ein Kindheitserlebnis. Ihre Schwester Elke und sie waren zur Erholung in einem Kinderheim, in dem auch Kinder auf Dauer wohnten. Ihr war damals sofort klar, niemals in einer Anstalt leben zu wollen. Also schraubte sie ihre Wünsche und Ansprüche zurück nach dem Motto: Wenn wir unsere Eltern nicht überfordern und es ihnen gut geht, geht es auch uns gut.

Die alten Ängste kamen 1994 wieder auf, als ihr Vater sehr schwer erkrankte und an dieser Krankheit starb. Nun war die Mutter alleine für die rund-um-die-Uhr-Versorgung der beiden Schwestern zuständig. Das bedeutete für die Mutter, keine Nacht durchschlafen zu können, immer präsent sein zu müssen. Für Isolde und Elke Hauschild hieß es, sämtliche Bedürfnisse auf das Notwendigste zu reduzieren, um die Mutter nicht vollkommen zu überlasten. Die ließ sich nach einem halben Jahr endlich überzeugen, Hilfe von außen zu holen. Zu groß waren zuvor die Hemmungen, sich mit den Mitarbeiterinnen eines ambulanten Dienstes ständig fremde Menschen ins Haus, in die Privatsphäre zu holen. Doch schien das zu diesem Zeitpunkt die einzige Möglichkeit zu sein, das drohende Damoklesschwert", nämlich die gefürchtete Heimeinweisung zu vermeiden. Der ambulante Dienst kam zweimal täglich ins Haus und half bei der Grundpflege. Für alle anderen, sehr umfangreichen Hilfen war nach wie vor alleine die Mutter zuständig. Die wurde naturgemäß immer älter, die Pflege der zwei schwerstbehinderten Töchter fiel ihr zunehmend schwerer.

Der Begriff "Schlüsselerlebnis" wird gerne für alle noch so banalen Erfahrungen missbraucht. Isolde Hauschild hatte jedoch 1997 ein echtes Schlüsselerlebnis, das ihr Leben zwar nicht schnell, aber umso nachhaltiger verändern sollte. Im Fernsehen sah sie einen Film über Matthias Vernaldi, einen sehr schwer behinderten Mann, der seine Hilfe durch das Arbeitgeberlnnenmodell sichert. "Das ist es. Ich habe sofort gewusst, nichts anderes kommt meinen Bedürfnissen näher!" berichtet Isolde Hauschild. Doch wie bekommt sie Informationen über den verlockenden Ausweg aus der Misere? Zunächst fand sie keinen Ansatzpunkt. Der präsentierte sich erst etwa ein Jahr später in Gestalt eines Internetzugangs. Mit dem Begriff "Arbeitgeberlnnenmodell" konnte keine der eingesetzten Suchmaschinen etwas anfangen. Aber als sie "Assistenz" eingab, zeigte sich der PC bereitwilliger und spukte die Anschrift der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben, ISL, aus. Von dort wurde sie an das Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen, ForseA, verwiesen. Der Knoten war geplatzt.

Isolde Hauschild informierte sich über die Feinheiten des Arbeitgebermodells und stellte den notwendigen Antrag auf Kostenübernahme bei ihrem zuständigen örtlichen Sozialhilfeträger. ""Ich habe nichts gefunden, was mich am Arbeitgeberlnnenmodell gestört hätte", meint Isolde Hauschild zurück blickend. "Ich hatte noch nie Probleme, Eigenverantwortung zu übernehmen. Buchführung hat mir immer Spaß gemacht. Die Lohnabrechnungen für meine - oder besser unsere - - künftigen Assistentinnen wollte ich auf jeden Fall selbst machen. Was ich bis dahin noch nicht wusste, konnte ich ja lernen. Das waren beinahe Nebensächlichkeiten. Was mich beim Arbeitgeberlnnenmodell besonders fasziniert hat, war die Tatsache, dass ich mir die Leute selbst aussuchen kann, die mir helfen. Ich habe mir nie vorstellen können, mich von einem Mann waschen, anziehen und auf die Toilette heben zu lassen." Sie wollte nie ihre Intimsphäre verletzen lassen, nur weil sie personelle Hilfen in Anspruch nehmen muss, ergänzt sie. Ihrer Schwester ging es genauso. Daher war es klar, dass sie dann auch gezielt nach geeigneten Frauen suchten.

Das größte Hindernis bei der Umsetzung des Arbeitgeberlnnenmodells war die Finanzierung, oder genau genommen die Verweigerungshaltung des Sozialhilfeträgers. Der wollte die Kostenübernahme auf ein Limit begrenzen, was eine drastische Unterversorgung zur Folge gehabt hätte. Der Gesundheitszustand von Mutter Hauschild verschlechterte sich in der Zwischenzeit so sehr, dass diese endlich an sich selbst denken, sprich aus der Hilfe "entlassen" werden sollte. Wer über dreißig Jahre für seine Kinder mit vollem Einsatz gesorgt hat, muss endlich das Recht haben, an sich selbst zu denken. Das war die übereinstimmende Meinung der drei "Hauschild-Frauen".

Im Dezember 1999 wurden dann die ersten Assistentinnen eingestellt. "Das war ein ganz schön mulmiges Gefühl auf beiden Seiten", erinnert sich Isolde Hauschild. "Mulmig, aber auch spannend und voller freudiger Erwartung, ein ganz neues, anderes Leben zu beginnen. Wir sind unserer Mutter unendlich dankbar für alles, womit sie uns geholfen hat. Aber einmal muss Schluss sein. Es geht nicht, dass sie sich bis an ihr Lebensende verpflichtet fühlen muss, uns in diesem ungewöhnlich hohem Umfang zu helfen. Jetzt hat sie endlich Zeit, das Leben noch zu genießen und nur noch sich selbst verpflichtet zu sein." Dazu war auch eine räumliche Distanz nötig, die jedoch nicht allzu groß ausfiel. Auf der gegenüberliegenden Straßenseite fand sie eine Wohnung, in der sie jetzt mit Mitte 60, erstmals in ihrem Leben als Single lebt.

Der Weg zum Arbeitgeberlnnenmodell war, was die Finanzierung anbelangt, recht dornig und führte über das Verwaltungsgericht und einstweilige Anordnungen. Selbst ein vom Gericht erzwungener stationärer Aufenthalt in einer Klinik, um dort per Gutachten den häuslichen Hilfebedarf ermitteln zu lassen, war eine der Stationen.

Doch Isolde Hauschild hat nicht einen Tag lang bereut, diesen Weg beschritten zu haben. In der Zwischenzeit hat sie ihren ersten Urlaub mit Assistenz hinter sich. Der zweite steht in Kürze bevor. Sie hat bei mehreren, teils bundesweiten Veranstaltungen über ihre Erfahrungen berichtet. Mittlerweile ist sie Vorstandsmitglied von ForseA. In dieser Funktion berät sie behinderte Menschen, die sich ebenfalls nicht vorstellen können, jemals in einer Anstalt zu leben. "Niemals und erst recht nicht freiwillig würde ich diese erkämpfte Freiheit und Selbstbestimmung aufgeben. Ich kann allen behinderten Menschen, egal ob Frau oder Mann nur raten, den gleichen Weg zu gehen, wenn sie sich so weit als möglich aus der Fremdbestimmung durch andere lösen wollen. Es war ein ganz besonderer Tag für mich, als ich eines nachts im Bett liegend überlegte, wie selbstverständlich und spontan ich heute mit meiner Assistentin einkaufen gegangen bin. Wie toll es war, an diesem wunderschönen Abend nicht auf die Uhr schauen zumüssen, damit ich ja pünktlich zu Hause bin, weil der Pflegedienst gleich kommt und mich ins Bett packt. Wie wir noch gemütlich durch den Park gebummelt sind und ein Eis gegessen haben. Da habe ich ganz deutlich gespürt: ich lebe und ich bestimme über mein Leben wie alle anderen auch, die meinen, nicht behindert zu sein."

aus: info - informationsblatt der bundesorganisationsstelle behinderte frauen
seite 9-10


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