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Disability Studies


Sigrid Arnade
Zwischen Anerkennung und Abwertung
Behinderte Frauen und Männer im bioethischen Zeitalter

"Die Kranken werden geschlachtet, die Welt wird gesund." Diese beiden Zeilen aus dem Gedicht "Die Maßnahmen" von Erich Fried kennzeichnen uralte Denkstrukturen, die in der Vergangenheit häufig den Umgang mit behinderten Menschen bestimmten. So hat die Unterscheidung in mehr oder weniger lebenswertes Leben Tradition: Im antiken Griechenland und in Rom wurden missgebildete Kinder kurzerhand umgebracht. Später konnte selbst der deutsche Reformator Martin Luther sich dem Geist seiner Zeit nicht entziehen:

"Wenn ich gar Fürst oder Herr wäre, so wollte ich mit diesem (behinderten) Kind in das Wasser ... und wollte das Homocidium (den Mord) daran wagen", sagte er in einer seiner Tischreden.

Zur Zeit des Naziterrors erreichte der Wahn, Behinderung und Krankheit auszurotten, mit etwa 100 000 Morden an behinderten Menschen und schätzungsweise 350 000 Zwangssterilisationen seinen grausamen Höhepunkt. Nach 1945 wagte es zunächst niemand mehr, das Lebensrecht behinderter Menschen anzuzweifeln. Sie wurden vielmehr durch eine umfassende Sozialgesetzgebung abgesichert. Dennoch betrachtete und behandelte man sie vielfach nach wie vor als Menschen zweiter Klasse. So kam es beispielsweise jährlich zu rund l 000 Sterilisationen, die ohne Einwilligung und teilweise ohne Wissen der Betroffenen durchgeführt wurden. Dabei handelte es sich fast ausschließlich um Mädchen und Frauen mit so genannter geistiger Behinderung. Erst mit dem Betreuungsgesetz von 1992, das die vorher gängige Praxis von Entmündigung und Vormundschaft ablöste, endete diese Form der (Zwangs-)Sterilisationen, so dass es nach den Buchstaben des Gesetzes jetzt keine Sterilisation gegen den Willen der Betroffenen mehr gibt.

Auch der Paragraph 218 Strafgesetzbuch belegt, dass es gesellschaftlicher Konsens war, behindertes Leben als minderwertig zu betrachten: Bis 1995 gab es die "embryopathische Indikation", der zufolge ein Schwangerschaftsabbruch bis zum fünften Monat erlaubt war, wenn eine Schädigung des Kindes vermutet wurde. Ansonsten dürfen Schwangerschaften unter bestimmten Voraussetzungen bis zum dritten Monat straffrei abgebrochen werden. Aufgrund der Proteste von Behindertenorganisationen gegen diese Sonderfrist für ungeborenes Leben mit eventueller Behinderung ist die embryopathische Indikation seit 1995 entfallen.

Seitdem hat sich die Lage für behindertes ungeborenes Leben jedoch eher verschärft als entspannt: In entsprechenden -Situationen wird heute mit der medizinischen Indikation argumentiert, die einen Schwangerschaftsabbruch bis zur letzten Schwangerschaftswoche zulässt, wenn die Mutter in Gefahr ist. So kommt es zu den so genannten "Spätabtreibungen". Etwa 100 bis 300 Mal pro Jahr "verunglücken" diese Schwangerschaftsabbrüche, so dass lebensfähige Kinder mit Behinderung geboren werden.

Abgesehen von den moralisch-seelischen Konflikten, die vor allem von den betroffenen Frauen zu verkraften sind, ist es ein Irrglaube, Krankheit oder Behinderung durch "eugenische Maßnahmen" - dazu zählen Tötungen, Sterilisationen oder Eingriffe ins Erbgut - wesentlich reduzieren oder gar eliminieren zu können. Nur bei einer von 200 Geburten liegt eine Schädigung des Kindes vor, die durch vorgeburtliche Diagnostik feststellbar ist. Und über 85 Prozent aller Behinderungen entstehen durch chronische Erkrankungen, die im Laufe des Lebens erworben werden.

Darüber hinaus betrachten die Betroffenen selbst weniger ihre individuelle Funktionseinschränkung als Behinderung, sondern vielmehr die Reaktion der Umgebung auf ihr Anderssein sowie die behindernden gesellschaftlichen Rahmenbedingungen:

Dazu zählen Stufen vor Restaurants für Rollstuhl fahrende Gäste, fehlende Gebärdensprachdolmetschung von Vorlesungen für gehörlose Studierende, die zwangsweise Sonderbeschulung für behinderte Kinder oder Ampeln ohne akustische Signale für blinde Frauen und Männer. Diese Sicht von Behinderung liegt auch dem Slogan der damaligen Aktion Sorgenkind (heute Aktion Mensch) "Man ist nicht behindert, man wird behindert" zugrunde, der im Rahmen der Aktion Grundgesetz Ende der neunziger Jahre auf Plakatwänden bundesweit zu lesen war. So definiert auch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) neuerdings Behinderung als Wechselwirkung zwischen einem Individuum mit gewissen Einschränkungen und seiner Umwelt.

Krankheit und Behinderung gehören also selbstverständlich zum menschlichen Leben und sind nicht zwangsläufig mit Leid und Elend verbunden. Die Lebensqualität, die behinderte Menschen genießen, hängt wesentlich von den gesellschaftlichen Rahmenbedingungen ab. Daher fordern behinderte Menschen und ihre Organisationen schon lange, dass behindertes Leben als eine Daseinsform unter vielen zu betrachten ist und nicht mit dem Makel des Minderwertigen, des Defekts behaftet sein darf. Als 1993 der damalige Bundespräsident Richard von Weizsäcker auf einer Veranstaltung sagte, "es ist normal, verschieden zu sein", unterstützte damit erstmals ein deutsches Staatsoberhaupt diese Sichtweise der Betroffenen. In der Alltagsrealität behinderter Menschen ist es zwar immer noch nicht normal, verschieden zu sein, aber es ist in den vergangenen Jahren immer normaler geworden: Noch nie traten so viele behinderte Frauen und Männer in der Öffentlichkeit auf und äußerten ihre Meinung. Nie zuvor wurden Menschen mit Behinderung weniger daran gehindert, einen Beruf ihrer Wahl zu ergreifen. Immer mehr behinderte Menschen führen ein "normales" Leben in der eigenen Wohnung, mit eigener Familie und regelmäßigen Urlaubsreisen. Die Präsenz von Menschen mit Behinderung wird auch in Medien wie dem Fernsehen immer selbstverständlicher. Und ein Bundeskanzler im Rollstuhl ist für viele Deutsche inzwischen durchaus vorstellbar.

Bei den meisten behinderten Menschen, die öffentliche Aufmerksamkeit erringen, handelt es sich zwar um Männer, aber Frauen mit Behinderung machen ebenfalls zunehmend auf sich aufmerksam. Sie haben mit besonders vielen Schwierigkeiten zu kämpfen, da behinderte Frauen zu zwei benachteiligten Gruppen gehören, den Frauen und den behinderten Menschen. Besonders betroffen davon sind Mütter mit Behinderung, da viele Nachteilsausgleiche für behinderte Menschen wie das Recht auf Arbeitsassistenz, Zuschüsse zum Kraftfahrzeugerwerb oder Hufen beim Wohnungsumbau an die Erwerbstätigkeit gekoppelt sind. So erhalten behinderte Mütter oft nicht die Unterstützung, die sie brauchen. Aber auch hier gibt es positive Tendenzen: Die Vorurteile gegen Mütter mit Behinderung, sie seien der Erziehungsaufgabe nicht gewachsen und könnten keine guten Mütter sein, nehmen ab. Außerdem organisieren Sich die Betroffenen zunehmend selbst und suchen erfolgreich Verbündete in Politik und Verwaltung.

Parallel zu der wachsenden gesellschaftlichen Akzeptanz und Anerkennung behinderten Lebens hat die Politik in den vergangenen Jahren einen Perspektivenwechsel vollzogen: Behinderte Frauen und Männer sollen nicht mehr als Objekte der Fürsorge betrachtet werden, sondern ihnen ist als selbstbestimmten Subjekten die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen. Die neuen "Behinderten"-Gesetze der vergangenen Legislaturperiode atmen diesen neuen Geist. In diesen Gesetzen ist endlich auch die Lebenssituation von Frauen mit Behinderung berücksichtigt worden.

Arbeitet die Zeit also für die Gleichberechtigung behinderter Menschen und gegen eugenisches Denken? Können wir uns beruhigt zurücklehnen und der Dinge harren, die da kommen werden? Das wäre sicherlich ein fataler Fehler, denn den aufgezeigten positiven Entwicklungen für Frauen und Männer mit Behinderung steht eine existentielle Bedrohung behinderten Lebens gegenüber, wie es sie seit 1945 nicht mehr gegeben hat: Das sind die Diskussionen, die schleichenden Veränderungen gesellschaftlicher Normen und Werte, die unter dem Sammelbegriff "Bioethik" zusammen-gefasst werden.

Wieder wird das Bild eines leidens- und störungsfreien Lebens ohne Krankheit und Behinderung beschworen, der Traum vom perfekten Designer-Baby wiederbelebt, um gesellschaftliche Akzeptanz für grenzenloses Forschen ohne ethisch-moralische Beschränkungen herzustellen. Und so ist es schon wieder gesellschaftsfähig geworden, das Lebensrecht von Menschen mit schweren Behinderungen in Frage zu stellen.

Das menschliche Genom ist seit dem Jahr 2000 entschlüsselt, und die Faszination des technisch Machbaren überwindet nach und nach alle Bedenken. Gelockt wird mit Heilungsaussichten bei Krankheiten, die heute als unheilbar gelten, und wer mag sich da auf Dauer verweigern?

Gerade in Anbetracht der nationalsozialistischen Vergangenheit ist man sich in Deutschland der besonderen Verantwortung bei diesen schwierigen Themen bewusst. Die anstehenden Fragen werden durch eine Vielzahl von Veröffentlichungen in allen Aspekten diskutiert. Es werden keine vorschnellen Entscheidungen getroffen. In der vergangenen Legislaturperiode arbeitete die Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin", bestehend aus 13 Bundestagsabgeordneten und 13 Sachverständigen, und legte im Mai 2002 ihren über 500 Seiten starken Abschlussbericht vor. Darin empfiehlt eine Mehrheit der Kommissionsmitglieder, den Gehalt des Embryonenschutzgesetzes zu bewahren und das Verbot der Präimplantationsdiagnostik (PID) zu konkretisieren. Obwohl Behindertenverbände es fordern, ist die Enquete-Kommission in dieser Legislaturperiode nicht wieder eingesetzt worden.

Darüber hinaus gibt es seit Juni 2001 den aus 25 Mitgliedern bestehenden Nationalen Ethikrat, der ebenfalls über bioethische Fragestellungen diskutiert und Empfehlungen ausspricht. Er kann aber nicht als Ersatz für die Enquete-Kommission gesehen werden, da er nach Ansicht vieler Bioethik-Skeptiker nicht ausgewogen zusammengesetzt ist und ihm die parlamentarische Legitimation fehlt. Parallel zur Arbeit dieser Gremien beschäftigte die Debatte über Forschung an Stammzellen die Republik seit der Jahrtausendwende. Letztlich bestärkt das im Frühjahr 2002 verabschiedete Gesetz zu dieser Frage das grundsätzliche Verbot des Imports embryonaler Stammzellen, erlaubt jedoch diesen Import aus dem Ausland für "hochrangige Forschungsziele". Das ist erstmals im Dezember 2002 geschehen.

Auch in dieser Legislaturperiode stehen politische Entscheidungen zu bioethischen Fragestellungen an, wie ein Gentestgesetz und die Anpassung der EU-Biopatent-Richtlinie. Während in Deutschland noch um die Präimplantationsdiagnostik gerungen wird, überraschen uns schon die ersten Meldungen über angebliche Klon-Babys. Wie lange wird es dauern, bis wir uns auch an diese neue Realität gewöhnt haben? Wie lange wird es noch dauern, bis diejenigen, die von Menschenwürde sprechen, nur noch als die Ewiggestrigen mitleidig belächelt werden?

Auf dem Hintergrund der biomedizinischen Heilserwartungen wandelt sich das Menschenbild in unserer Gesellschaft: Behinderungen werden immer weniger als unvermeidlicher und somit selbstverständlicher Bestandteil des Menschseins und der Gesellschaft angesehen. Werdende Eltern müssen befürchten, dass ein behindertes Kind als ihr persönliches Versäumnis angesehen wird.

Behinderte Menschen werden abgewertet: Sie müssen erfahren, dass ihr Lebensrecht angezweifelt wird Und sie bei Bedarf als Objekte medizinischer Forschungen dienen sollen. Diese Gefahr wird besonders groß, wenn Deutschland das "Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin" des Europarates, besser bekannt als "Bioethik-Konvention", unterzeichnen sollte. Darin ist die so genannte "fremdnützige Forschung" an einwilligungsunfähigen Menschen vorgesehen, also eine Forschung, die nicht dem Wohl der beforschten Personen dient. Durch heftige Proteste gegen diese und andere Inhalte der Konvention konnte eine Unterzeichnung durch die Bundesrepublik bislang verhindert werden. Generell gilt: Je stärker gesellschaftliche Themen unter dem Kosten-Nutzen-Aspekt betrachtet und diskutiert werden, desto größer ist die Gefahr, dass Menschen mit Behinderungen als Ballast empfunden werden, für die es nur noch Menschenrechte zweiter Klasse gibt. Wiederum sind behinderte Frauen von dieser Entwicklung als Frauen und als behinderte Menschen in besonderem Maße betroffen: Frauen werden im bioethischen Weltbild auf ihre Gebärfähigkeit reduziert, die erst eine Beziehung zu dem werdenden Leben in sich aufbauen dürfen, wenn es alle Tests fehlerfrei überstanden hat. Es ist zwar viel vom Selbstbestimmungsrecht der Frauen die Rede, aber in den USA weigern sich schon heute Krankenversicherungen, behinderte Kinder zu versichern, deren Behinderung vor der Geburt diagnostiziert wurde: Ein Schwangerschaftsabbruch wäre kostengünstiger gewesen. Aufgrund ihrer Gebärfähigkeit laufen Frauen auch Gefahr, im bioethischen Zeitalter zu "Rohstofflieferantinnen" zu werden. Frauen mit Behinderung sind gerade dabei, ihre Position als gleichberechtigte Frauen zu erobern. Allmählich wird es akzeptiert, dass sie Kinder bekommen. Vor einem Jahr ist es einer Rollstuhl fahrenden Mutter mit ihrem ebenfalls behinderten Mann erstmals gelungen, ein Kind zu adoptieren. Dennoch gelten Schwangerschaft' und Mutterschaft behinderter Frauen noch lange nicht als selbstverständlich und werden nach wie vor von der Umwelt skeptisch betrachtet.

Es ist zu befürchten, dass diese Situation sich wieder verschärft, je mehr Menschen an die bioethischen Machbarkeitsphantasien glauben. "Was die Menschen wünschen, glauben sie im Allgemeinen gern", schreibt Julius Cäsar in seinem Bericht über den Gallischen Krieg. Daran hat sich in den mehr als 2000 Jahren, die seitdem vergangen sind, anscheinend wenig geändert.

Wenn es um die Erlaubnis oder das Verbot von Biotechnologien geht, sind Millionen- und Milliardenbeträge im Spiel. Das verraten Zeitungsüberschriften aus dem vergangenen Jahr wie "Das Expansionspotenzial des Biotechnologiestandortes Hessen macht optimistisch" oder "Jährlich fließen Millionen in die Biotechnik". Dementsprechend ist der boomende Markt heiß umkämpft. Dass es mal wieder eigentlich nur um den schnöden Mammon geht, wird dabei gerne mit Heilsversprechen oder vorgeblicher Vermeidung schwerer Krankheiten überdeckt.

Die mündigen Bürgerinnen und Bürger könnten das falsche Spiel leicht durchschauen, denn alle notwendigen Informationen sind verfügbar. Aber dazu ist die schöne neue Welt ohne Krankheit, ohne Leid, ohne Behinderung wohl doch zu verlockend. Daran glaubt man lieber - wider besseres Wissen.

So schön und verführerisch es auch sein mag, sich angesichts der rapide steigenden Anforderungen in unserer modernen Informationsgesellschaft durch den Traum von einer heilen Welt zu entziehen, so darf doch niemand die Augen vor den Konsequenzen verschließen. Vielmehr sind alle Bürgerinnen und Bürger aufgerufen, den Freuden der Illusion zu widerstehen, kritisch die verschiedenen Positionen und Diskussionsstandpunkte zu hinterfragen und sich gegebenenfalls einzumischen, damit die Würde des Menschen unantastbar bleibt.

Sonst besteht die Gefahr, dass unsere Gesellschaft zunehmend ein unmenschliches Gesicht bekommt und auf die "schwächeren" Mitglieder keine Rücksicht mehr nimmt. Die Lebensbedingungen werden härter, wenn nur noch Kriterien wie Jugend, Schönheit und Leistungsfähigkeit als wertvoll angesehen werden. Dann wird den alten, kranke und behinderten Frauen und Männern eines Tag( nahe gelegt, dieser Gesellschaft einen letzte Dienst zu erweisen und sich mittels Sterbehilfe selbst zu entsorgen, um die Gemeinschaft nid länger zu belasten. Wenn es nicht gelingt, dies Entwicklung aufzuhalten, könnten weitere Zeile aus Erich Frieds "Die Maßnahmen" grausame Realität werden: "Die Alten werden geschlachte die Welt wird jung."

Aus Politik und Zeitgeschichte B 8/2003


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